पश्चिम नेपालको आदिवासी थारु समुदायमा 'सिकल सेल डिजिज' भनिने रक्तअल्पता वंशानुगतरूपमा सर्दै आएको रहेछ। सिकिस्त बिरामी नहुँदासम्म चिकित्सकलाई नभेट्ने र रोगै नखुट्याई औषधि गर्ने प्रवृत्ति नेपाली समाजमा व्याप्त छ।
यही कारणले पनि होला सिकल सेल रक्तअल्पताका धेरै बिरामीले ज्यान गुमाइसकेका रहेछन्। थारु समुदायमा पनि यस्तो रक्ताल्पता चौधरी (रैथाने?) हरूमा बढी र राना (आगन्तुक?) हरूमा कम हुन्छ रे। यसको परीक्षण पनि रोगको संक्रमण धेरै देखिएको क्षेत्र सुदूर र मध्यपश्चिमका अस्पतालमा नहुने रहेछ। चिकित्सकका अनुसार 'यो रोग पत्ता लगाउन सिकलिङ टेस्टबाट स्किनिङ गरी हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस जाँच गर्नुपर्छ।' यस्तो परीक्षण गर्ने मेसिन भने नेपालमा काठमाडौंमा मात्र छ रे! अहिले थाहा नपाइएका वा संक्रमणको लक्षण स्पष्ट नदेखिइएका पनि अरू जातिका पनि हजारौँलाई यो रोग लागेको हुनसक्छ।अफ्रिकी मूलका बासिन्दामा बढी देखिने भनिएको यो रोग दक्षिण एसियाका अरू मुलुकमा पनि पाइन्छ रे। अमेरिकामा केही दशक पहिलेसम्म पनि सिकल सेलका कारण यसबाट संक्रमितहरूको औसत ४२ वर्षमै मृत्यु हुने गर्थ्यो रे। अहिले यस रोगको 'व्यवस्थापन'का कारण संक्रमितहरू सरदर ७० वर्षभन्दा बढी बाँच्दा रहेछन्। अर्थात्, यसको उपचार सम्भव छ। रगतका कोशिकाहरू 'सिकल' अर्थात् 'हँसिया' आकारका हुँदै रक्त प्रवाहमा असर पार्ने हुनाले यसलाई सिकल सेल भनिएको रहेछ। सामान्यतः रक्त कोशिकाको आकार बाटुलो हुन्छ रे!
थारु जातिका व्यक्तिलाई औलोको प्रभाव कम हुन्छ भन्ने गरिन्थ्यो। यही रोगका कारण औलोको संक्रमण यस समुदायमा कम देखिने रहेछ। यस्तै, संक्रमितहरूमा लाग्ने अरू रोगका लक्षणसँग मिल्दोजुल्दो हुने भएकाले यसको प्रायः गलत उपचार भएको र बिरामीको ज्यानैसमेत जाने गरेको जानकारी पनि उपचारत चिकित्सकले दिएका छन्। थारु समुदायका तर्फबाट यो रोगको उपचारको माग गरेर स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयमा ज्ञापनपत्र बुझाइएको पनि रहेछ।
यो रोगको संक्रमण नवलपरासीदेखि पश्चिमका थारु समुदायमा मात्र देखिएको छ रे! तर, अरू क्षेत्रमा त यसका लागि रगत जाँच भएकै छैन होला। यस्तै थारुबाहेक अरू समुदायको पनि सिकल सेल एनिमिया खुट्याउन रगत जाँच गरिएको छैन। यसैले अहिले नै अरू क्षेत्रका थारु र थारु बस्तीको नजिक बस्ने अरू समूहमा यो रोग छैन भनिहाल्न सकिँदैन। औपचारिक, अनौपचारिकरूपमा यौन सम्बन्ध थारु र अरूका बीचमा पनि हुनु अस्वाभाविक होइन। त्यस अवस्थामा वंशानुगतरूपमा सर्ने रहेछ भने अरूमा पनि फैलेको हुनसक्छ।
राज्यले सकेसम्म त सबै प्रकारका बिरामीलाई उपचारको सुविधा उपलब्ध गराउनुपर्ने हो। तर, संसारका केही मुलुकमा मात्र राज्यले नागरिकको स्वास्थ्य उपचारको जिम्मा लिएको छ। अमेरिकाबाहेक अरू सबैजसो विकसित मुलुकमा कुनै न कुनै प्रकारको स्वास्थ्य सुरक्षा छ भन्ने मानिएको छ। नेपालको अन्तरिम संविधान, २०६३ को धारा १६ मा वातावरण तथा स्वास्थ्यसम्बन्धी हक शीर्षकमा उपधारा (२) मा 'प्रत्येक नागरिकलाई राज्यबाट कानुनमा व्यवस्था भएबमोजिम आधारभूत स्वास्थ्य सेवा निःशुल्क रूपमा पाउने हक हुनेछ। ' भन्ने लेखिएको छ। कति रकमी छ हगि यो धाराको लेखन! झट्ट हेर्दा स्वास्थ्यको अधिकार प्रत्याभूत गरिएजस्तो लाग्छ तर कतै नागरिकले अधिकार पाइहाल्लान् कि भनेर छेकबार पनि त्यहीँ राखिएको छ। 'कानुनमा व्यवस्था भएबमोजिम' को 'आधारभूत स्वास्थ्य सेवा'मात्र 'निःशुल्क' पाइने लेखिएको छ। कानुन बनाउनै ढिलो गरे भयो। कानुनमा पनि रोक्ने उपाय हुन्छ। कानुन तोकिएको मितिदेखि लागु हुने भनेर आलटाल गर्न सकिन्छ। अनि नियमबमोजिम गर्ने गरी कानुनबाट पनि टार्न सकिन्छ। अहिलेसम्म यो कानुनै बनेको छैन क्यारे!
संविधान मस्यौदा गर्नेहरूले पनि स्वास्थ्य अधिकार स्थापित गर्न हैन जनदबाब टार्नमात्र स्वास्थ्यलाई मौलिक हकमा राखेका हुन् भन्ने सोझै बुझिन्छ। त्यसपछि कार्यान्वयनका लागि कुनै गम्भीर प्रयास नगरिएकाले पनि राज्य सञ्चालकहरू यस विषयमा गम्भीर छैनन् भन्ने छर्लंग हुन्छ। स्वास्थ्यको बजेट बिरामीको साटो कर्मचारीमा खर्च गर्ने प्रवृत्ति नबदलिउन्जेल संविधानमा जे लेखे पनि तात्विक अन्तर पर्ने हैन। स्वास्थ्य प्रणालीको चर्चालाई यत्तिकै थाती राखेर थारु समुदायमा देखिएको सिकल सेल एनिमियामै फर्कौँ।
केही पहिलेदेखि नै यस रोगका बारेमा कम्तीमा थारु समुदायका केही व्यक्तिलाई थाहा रहेछ। उनीहरूले स्वास्थ्य मन्त्रालयको ध्यान पनि आकर्षित गरेका रहेछन्। तर, सरकार खासै संवेदनशील भएको रहेनछ। अहिलेको शासकीय प्रकृति र प्रवृत्ति हेर्दा जति नै यसरी संवेदनहीन हुनु अस्वाभाविक पनि होइन। त्यसमाथि सिकल सेलको संक्रमणले महामारी फैलाउने पनि हैन। यसैले सिकल सेलको संक्रमण सरकारी कर्मचारीको प्राथमिकतामा नपरेको हुनुपर्छ।
अर्थ मन्त्रालयले यो वर्ष छिटै नै बजेट ल्याउन लागेको छ। खर्चको आकार र राजस्वको थैली बजेटको कसी हुने मानसिकता भएकाहरूले सिकल सेलको जाँचलाई रातो वा अरू कुनै पुस्तिकामा पक्कै राख्दैनन्। तर, थारु समुदायका लागि त यो जाँच अत्यन्त महत्वपूर्ण हुन्छ। सहज उपचारको खोजीका लागि अनुसन्धान गर्नुपर्ने हुनसक्छ। यी सबैका लागि राष्ट्रिय अन्तर्राष्ट्रिय क्षेत्रको ध्यानाकर्षण गर्ने हो भने राज्यले महत्व दिएको देखिनुपर्छ। सरकारको नीति र कार्यक्रम वा बजेटमा यस्ता विषयले ठाउँ पाउलान्?
थारुहरूले पैत्रिक सम्पत्ति उत्तराधिकारमा कति पाएका छन् कुन्नि? सामान्यतः पुस्तैपिच्छे तिनको सम्पत्ति विशेषगरी जमिन सकिँदै गएको देख्नेहरू अझै छँदैछन्। कमैया मुक्तिको घोषणा नहुँदासम्म पैत्रिक रिन चाहिँ बहुसंख्यक थारुको थाप्लोमा पर्ने गर्थ्यो। यही क्रममा वंशानुगत रोगको संक्रमण पाएका रहेछन्। कमैयाको पुस्तैनी रिनबाट जस्तै सिकल सेल एनिमियाको संक्रमणबाट पनि थारु समुदायलाई मुक्त गर्नु राज्यको दायित्व हो।
पहिलो चरणमा पश्चिमका थारु समुदायका सबै सदस्यको रक्त परीक्षण गर्ने मात्रै कार्यक्रम राखे पनि रोगको प्रकृतिबारे जानकारी हुने थियो। सरकार मानवीय पक्षलाई उपेक्षा गरेर अंककै पछि लाग्ने हो भने पनि करिब ६ प्रतिशत जनसंख्या भएको थारु समुदाय लक्षित कार्यक्रमलाई विशेष बजेट विनियोजन अन्याय हुँदैन। सामाजिक न्यायका दृष्टिबाट हेर्ने हो भने दलितपछि अरू जातिबाट सबैभन्दा शोषित समुदाय हो थारु। जनजातिमा तामाङ र थारु सबैभन्दा बढी शोषणमा परेका समुदाय मानिन्छन्। कमैया र कमलरी मुक्तिका लागि राज्यले विशेष घोषणै गर्नुपरेको यथार्थ सम्झने हो भने थारु समुदायप्रति राज्यको थप दायित्व आवश्यक भएको स्पष्टै हुन्छ। कर्तव्य र दायित्वको सिद्धान्त बिर्सने हो भने पनि राज्यले थारुहरूको आर्थिक सामाजिक प्रगतिमा विशेष ध्यान दिए पाप कटनी हुन्छ।
लागेको थियो थारू बहुल क्षेत्रका सांसदहरूले यस विषयलाई संसद्मा र सञ्चार माध्यममा समेत चर्कोसँग उठाउनेछन्। कम्तीमा थारु समुदायका नाममै राजनीति गर्ने र सांसद हुनेहरू त पक्कै पनि यसप्रति उदासीन हुनेछैनन्। त्यसो त एउटा सिंगो समुदाय नै पीडित हुनसक्ने रोगको संक्रमण समाचारमा आइसकेपछि लागको थियो मानवीय संवेदना बेलाबखत देखाउने चिकित्सक राष्ट्रपतिले पक्कै चासो लिनेछन्। यस्तै थारु बहुल जिल्लाबाट निर्वाचित प्रधानमन्त्रीले त पक्कै अग्रसरता लेलान् भन्ने ठानेको थिएँ। त्यति नभए कम्तीमा स्वास्थ्य मन्त्रीले त तत्कालै रोगको संक्रमण नियन्त्रणका लागि कार्ययोजना बनाउन तत्काल निर्देशन दिनेछन्। अहँ कसैले वास्ता गरेको थाहा भएन। थारु समुदायप्रति उदासीन भएका हुन् कि शासनमा संवेदनशीलता नै नभएको हो? नेपाल मेडिकल काउन्सिल, मेडिकल कलेजहरू कसैले पनि सिकेल सेल एनिमियाको उपचारलाई प्राथमिकता दिएको देखिएन। अमेरिकामा करिब सय वर्ष पहिले नै देखिएको यस सरुवा रोगका बारेमा पक्कै पनि थुप्रै अनुसन्धान भइसक्यो होला। विश्व स्वास्थ्य संगठनको सहयोग माग्ने हो भने पनि पाउन कठिन नहोला। सरकार अग्रसर भए आवश्यक आर्थिक र प्राविधिक सहयोग जुटाउन पक्कै पनि कठिन हुनेछैन।
के आउने बजेटले यसलाई सम्बोधन गर्ला?
